重度知的障害、自閉症のta-sanと二人で貧乏脱出

重度知的、自閉症、強度行動障害児と生活しているシングルファーザーです!私達に、助けなど無いと知り、恥を掻いても、みっともない生活でも、希望にかじりつき生きる親子のブログ

逸れず泳ぐ、2匹の鯉のぼりかな? 


私は、ta-sanのpapa

弱虫シングルファーザーです



ta-sanは、今、15才

特別支援学校へ通う

重度知的障害児の高校1年生、男の子

拘り、不安、強めです



文字や数字は、理解していない様ですが

名前の漢字は、マークとして自分の物と

分かっている様です

後は、絵のカードじゃないと

わかりません


数字も、字は分かって無い様ですが

10ぐらいまでの、数は、操作ができる様です

お散歩などで、「車は、何台」と聞くと

10台までなら、指を出し、合っています

「飴を、二つ取って」と頼むと

二つ、持ってきます



自閉症

睡眠障害夜驚症てんかん持ち

薬物治療、調整中です

現在、てんかん夜驚症は落ち着いています



また

親の過ち、環境の悪さで、5年前に

沢山の、二次障害も持ちました

他害、自傷、強い破壊行為

さまざまな精神障害統合失調症などなど

強度行動障害です

こちらも、薬物治療、調整中

現在、様々な部分は、軽減しています




5年前に、私達親が、ta-sanの

幼く、小さな小さな、汚れ無い

心と体に傷をつけ、壊してしまいました


虐待です


暴言で、怒鳴られ、否定され続け

痣が、しばしば有りました


十歳の時、壊されてからのta-sanは

起きている間

錯乱し、酷い顔つきで、獣の様に暴れ

他害、物投げ、破壊行為に明け暮れ

自傷を行いました



コミニケーション能力が低く、知的が低い場合

言葉として、感覚を求めて、苦痛から

ストレスの増大から

自傷を行う事は、私も知っています

しかし、ta-sanの自傷

その、どれでも有りません



ta-sanは、死を求めていました



毛をむしり、ボーズになって

爪を剥ぎ、無くなれば

死ねると思っていました


ta-sanは、重度知的障害で

字や、数字も分からないし

生活面は、介助が沢山執拗ですが

感受性は豊かで、人の心を読み

優しさも、沢山持ち合わせています


二次障害が出る前は


泣いている人がいれば、そばに寄り添い

手をさすり


小さな子に、どんなに、しつこくされても

ニコニコしていました


誰かが、物を落とせば

拾って、渡し


お葬式では、何故か

泣いて


私の、亡くなった、弟の写真を見ては

涙を流します


優しさに満ちた、不思議な子でした


ある日、小児癌のテレビを見ていました

毛が全部抜け、頑張ったけど、親子共苦しんで

その子は、亡くなった話でした

ta-sanに、「死」というものが

どんな風にうつり、分かっているのかは

分かりませんが

毛が無くなれば「死ぬ」と、分かり

そして、死ねば、苦しみから逃れられると

理解している様に思えました



それを、実行している、自傷を見ているのが

物凄く辛かったです


てんかんから、自傷まで

その都度、薬物治療、調整が行われましたが

どの、障害、病状にも、薬物が効いた事は

無く、改善はありませんでした



先々の事、障害の事、精神病の事など

何も分からない私は

児相を始め、あちこち相談しましたが

どこも、電話を切られ、孤独でした




豹変し、大人を跳ね飛ばし、人を恐れて

獣の様に襲いかかり、悶えながら

暴れるta-sanを見た

ta-sanの精神科の主治医が

ta-sanの状態も、当然ですが

私の顔色と、言動を見定め

私の事を心配し

ta-sanの精神科入院を決めました



しかし、感受性豊かな

ta-sanを、今、私から離せば

取り返しのつかない様な感が働き

どうしても、入院の申し込みができず

涙を呑み込みながら、拒否をしました

精神科の主治医は、懸念をしましたが

それを受け入れてくれ

役所や、学校などに、「最大の支援を」と

電話してくれました。

しかし、当然、心配はしてくれますが

直接な支援は、有りませんでした



もう私は、獣の様に唸り、暴れる息子と

引き篭もる事しかできず

その、介護で、仕事も何もかもが

出来なくなっていたので

精神科の主治医は

医者が騒げば、生活保護などにも

結びつくのでは、とか、考えてくれた様です

とにかく、一家心中にならぬ様に




拒否をした私に

ta-sanを見た、精神科主治医は

いつでも、電話しなさい

入院の申し込みを、すぐに受け付けますからと

言ってくれました



苦しむ、ta-sanに

私は、何も出来ず、してあげられず

自分が情けなく、途方に暮れ

自分を、呪いました

情け無く、逃げたい気持ちも湧きました

いつもいつも、噛み跡、強打のアザだらけで

家の中で靴を履き、生活して

汚物と、撒き散らされた残飯と

破壊された、ガラスやらテレビやら

残材の中での、生活

本気で、死にたいと思いました



夜が明け、明るくなると、雨戸を閉め

服のまま眠り

陽が落ち、暗くなったら、這い出る様な

生活もしました



多動と、泣き喚きながら崩れ

ガードレールを乗り越え

崖から飛び降りようとするta-sanを

抑えながら、思いました

どうせ死ぬなら

限界までやって、それでもダメなら

死のうと思いました



教えてもらった事も、見た事もないのですが

ta-sanが寝静まると、布団をかぶり

参考書、ネットを見て

自分で、療育を組み立てました



二次障害で出た、人間への恐怖心、恐れ

幻覚、フラッシュバックを、避ける為

昼間は寝かせて、誰も居ない夜の公園で

沢山遊び、大型遊具などで療育しました

真冬の、夜の公園は寒くて、凍えましたが

ta-sanは、遊具で、確かに自信を積み重ね

ました

一つの遊具を達成した時、顔つきが変わった

瞬間を覚えています


凍える様な寒さでしたが

真っ暗な公園で、時折、緊張が緩み

にこやかな顔のta-sanが、愛おしくて

そっと、体を寄せ合い、寒さを凌ぎました

抱きしめた、ta-sanは

良い匂いで、あったかくて、素敵でした

愛を抱いた感覚、そのものでした




どうしても、ta-sanを助けたい




精神科医から、難しいと言われた

二次障害、強度行動障害を止めようと

ABA、暴露療法、タイムアウト、罰、を使って

療育を組み立てました



療育といっても、躾的な事が全般で

まるで、障害児を虐待している様にも

感じました

療育のセオリー通り、ta-sanの内面を見ない様

心がけ、自分の感情も押し殺しましたが

可哀想で、私の心は、病みました

また、殺気を感じる程、向かって来る他害に

トラウマも付き、ビクビクする時も有りました



コミニケーション能力が低く

他害、癇癪を強化され、言葉の様に使い

強度行動障害、二次障害を色濃くして行く

重度知的障害児の息子に教える意味が有るのか

いけない事が分かり、治る日が来るのか

先など全く見えず、情け無くも、怯え

悶え狂い、叫び、涙する毎日でした

先の見えない恐怖は、自分の中での戦いでした



頑張って、やっても、やっても

褒めても、褒めても、褒めても

苦しみだけが、襲って来ました



それでも、絶対に

他害と、癇癪、自傷には、屈しないと決め

躾、療育を行い

良いのか、悪いのか、分からず

もっと、ta-sanを壊してしまわないか

不安の中

戦いました



小さな胸の、ta-san

どんなに苦しかっただろうか?



ta-sanは、文字や数字など

学力は、すごく低く

コミニケーション、見通しも

取れませんでしたが

毎日の言葉かけを大事にして

お散歩や、どの場面でも、指差し、言葉かけを

繰り返し、かけ

こうだろうと思う、ta-sanの

気持ちの代弁を繰り返し行なってきて


今も、数字、文字は分かりませんが

この頃

少しですが、会話が成り立ち

自分の思っている事が、話せたりしています



それで、先日

お風呂に入っている時

突然、ta-sanが、ポツリと言いました

ニッコリした顔で


恥ずかしそうに






.........「お父さんと、生活して良かった」って





命が消えかけても、いつも2人で居て

泣いて、泣いて、崩れたけど

暗い夜も乗り越えてきたよね



どこへ向かえば良いのか、思い悩みながらだけ

初めて出会い、君を抱きしめ、誓った時の様に

寒い冬の夜も、乗り越えてきた様に

強く生きるよ





私の心は、幸せだと震え

幸せの涙が溢れ、頬を伝って、いっぱい流れま

した




狂おしく、がんばる君

そんな君が、papaは、狂おしく大好き




2匹の鯉のぼり

逸れず、およごう!



本当に、居てくれて

ありがとう


そんなta-sanが


大好き



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